【记者调查】如何保护“星星的孩子”?

Admin 2017-12-25

  央广网北京5月6日消息 据中国之声《央广夜新闻》报道,来自辽宁丹东年仅3岁11个月的男童嘉嘉(化名),因患有自闭症被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地接受康复训练。但在4月27日晚,嘉嘉因高烧不治身亡。该机构曾对外宣称找到了自闭症儿童康复的第三条道路,即“强化体质、重新发育”,主要内容包含“每天拉练10至20公里”。嘉嘉不幸去世之前,还在接受拉练训练。

  随着自闭症发病率不断攀升,患儿应何去何从?目前,自闭症康复机构运营乱象谁来监管?发展有何困境?对此记者进行了调查。

  嘉嘉事件进展

  孩子的妈妈张巍告诉央广记者,满心期待儿子康复的她,如今的结果这让她难以接受。张巍认为,康复机构采取的康复手段,是导致孩子身亡的重要原因。

  6日傍晚的时候,记者再次和家属取得联系,了解到:嘉嘉的遗体当天天已经火化。目前,孩子的具体死因还要等待尸检报告的结果,大约需要30个工作日时间。

  据家属反映,番禺区的民政局、残联、卫生监督局等部门,分别和家属进行了谈话,主要是了解之前的情况形成笔录。6日下午,通过番禺区石楼镇综治办协调,家属和基地负责人双方进行了沟通,但是没有达成实质性的结果,家属表示将继续走法律程序。

  根据央广记者调查的情况,在自闭症康复领域,公办机构少,学位相对吃紧。民办机构鱼龙混杂,难以辨别。再加上没有明确的部门监管,不少像张巍这样的外地家长抱着治愈的希望来到广州以后,往往等不起漫长的学位轮候,于是更多的则是选择了民办机构。也正是因为缺乏监管,给了不法机构可乘之机,利用患儿家长的焦虑心态敛财。

  目前,广州番禺区对辖内青少年特训、自闭症儿童封闭治疗及其他有关涉及儿童、青少年非正常教育、培训、康复、治疗等相关情况进行全面排查,发现违法违规行为将坚决取缔。亡羊补牢,任何时候都为期不晚。不过,需要继续追问的是,这样的机构,究竟由谁监管?

  公立医院难以满足患儿康复需求

  在走访部分自闭症患儿家长时发现,在自闭症康复领域,抱着急切心情想要治愈自闭症患儿家长不在少数。自闭症机构良莠不齐,优质机构学位等候时间长,难以满足现有需求。

  广州市残联直属的康纳学校副校长王德玉告诉记者,像他们这样的公办学校,学位确实十分紧张,今年报名的患儿能够在本年度就入学的可能性不高,即使有学位,也主要向当地户籍儿童倾斜:“16个人今年报名,只有几个人能上。现在我们广州学龄前大概有70个人在轮候。”

  王德玉还介绍,由于自闭症并没有所谓绝对权威的治疗方法,因此家长在面对上百种的康复手段时,常常不知所措:“正规的机构也好,教授也好,专家也好,都会告诉你孩子的康复教育是个漫长的过程是个长期的过程。要循序渐进慢慢来。”

  柯晓燕是南京脑科医院儿童心理卫生研究所所长。20多年来她一直关注自闭症患儿。柯晓燕说,过去一年中心新诊断的自闭症患儿超过4000人,而这些患儿都需要不同程度的康复治疗:“我们一天同时在训的应该有80个孩子左右,最多不超过100个孩子,但总体来说肯定是远远不能满足需要的。作为医院,我们还是评估和诊断,其实是更希望能够回到当地训练。但是在整个领域中资源分布还是不均匀的,家长不得不到处求治。”

  门诊中,为了孩子得到最好的康复,不惜一切代价四处奔走的家长不在少数。但柯晓燕说,其实每一个自闭症孩子的康复方案都不可能一样:“我们每个孩子的病情不一样,伴发的问题不一样。孤独症群体是需要各种各样的康复治疗介入,不是一个方案可以解决所有孩子。”

  记者了解到,目前国内很多地区都缺乏为自闭症家长提供帮助和专业指导的培训机构,长春市心理卫生中心李知说:“医院可以进行诊断,但是诊断完训练这块我们没有那些个人力。”

  2015年的公开数据显示,整个河南省的自闭症儿童数量是超过5万名,患病率还在逐年上升。记者在河南的调查也发现,卫生医疗机构无法满足日益增长的病患需求。

  郑州市儿童医院儿童保健科护士长任灵敏介绍,单靠医院的自闭症康复机构,已经远远不能满足实际需求:“我们现在面临的问题就是好多孩子家长在排队,因为训练要占用人力比较多。现在每天在我们这儿做训练的自闭症孩子大概有20个左右,一个疗程下来最少是三个月,最长的现在有一两年了。”

  河南省残联康复部工作人员赵金刚说,近两年,康复项目逐渐纳入医保报销,预计六月份还会有20个新的康复项目纳入社会医疗保险。随着社会各界对自闭症的重视程度日益提高,自闭症康复体系会逐渐好起来:“最近这几年国家很重视这块,从‘十二五’开始,推动康复医疗服务体系的试点,还推动二级医院往康复这块转变,慢慢都会好起来。”

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